Zizou parrain de l'Ela

Zinédine Zidane est le parrain de L’ELA (Association européenne contre les Leucodystrophies).
Fondée en 1992, l'ELA est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996. Elle regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques orphelines qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central. Chaque semaine en France, trois à six enfants naissent atteints de ces terribles maladies toujours incurables.

L’histoire du petit Yan
Yan est un petit garçon de sept ans, originaire de Haute Savoie et atteint de leucodystrophie. Depuis plusieurs années, il est aux côtés de Zidane pour faire connaître ELA et le combat qu’il mène comme tant d’autres contre la maladie. Yan n’a plus de convulsions et marche seul depuis mars 2001. Il progresse d’année en année, contrairement aux autres malades qui voient leurs capacités régresser. Régine, sa maman, rit d’une facétie de Yan et raconte combien Zinédine Zidane était étonné de la voir rire, de voir Yan et ses parents plaisanter malgré la gravité de la maladie, malgré le fait que les progrès de Yan peuvent s’arrêter à tout moment. « A quoi bon l’obliger à vivre avec nos peurs ? », dit Régine qui réapprend à vivre après six ans d’existence engourdie. Un an après le diagnostic, j’ai enlevé toutes les fleurs de mon jardin. J’étais révoltée. On n’avait pas d’argent pour la recherche, mais toujours pour acheter des fleurs. J’en ai replantées. On a aussi besoin de fleurs pour vivre.

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